“Para los que no saben en 2012 fui diagnósticada con Lipodistrofia Generalizada (una enfermedad rara, que va afectando mis músculos y todo mi metabolismo). Una enfermedad mala, muy mala que me puede dejar en una silla de ruedas o quitarme la vida!”.
“Gracias a Dios existe un tratamiento pero en ese momento estaba muy lejos de nuestro alcance. ¡Cuesta mucho dinero!. En mayo de 2013 con la ayuda de mucha gente, amigos y familiares a través de colectas, ferias y eventos puede juntar la plata y comenzar con mi tratamiento en La Clínica NHI (Washington, EEUU)”.
“TRATAMIENTO QUE CONSTA DE APLICACION DE INYECCIONES DOS VECES AL DIA DE UNA HORMONA LLAMADA LEPTINA Reconbinante. Gracias a Dios respondí bien y actualmente gozó de buena salud y mi enfermedad no siguió avanzando!”.
“En marzo y abril de 2018 DESARROLLO SOCIAL DE NACIÓN AFRONTA COMPRAR LA MEDICACIÓN PARA RECIBIRLA TODOS LOS MESES EN MI CASA,SIN NECESIDAD DE SEGUIR VIAJADO COMO LO VENIA HACIENDO TODOS estos AÑOS ATRÁS!”.
“Todos estábamos felices, habíamos logrado lo que tanto soñábamos! La tranquilidad de no viajar mas a un país desconocido con alto costo en pasajes y de recibir la medicación más cerca. Pero lamentablemente NACION NO PAGO MAS, NO SE LE PAGO MAS AL LABORATORIO QUE HACE ESTA MEDICACIÓN POR LO CUAL DEJE DE RECIBIRLA!”.
“HACE 9 MESES QUE NO RECIBO LA MEDICACIÓN, HACE 9 MESES QUE NOS TIENEN A LAS VUELTAS SIN NINGUNA EXPLICACIÓN LOGICA”.
“HOY ME ENCUENTRO EN UNA SITUACIÓN AGOBIANTE EN DONDE NO ENCUENTRO AYUDA ! Y ya no tengo medicación suficiente para seguir con mi tratamiento!. TRATAMIENTO QUE ME MANTIENE BIEN, QUE ME MANTIENE VIVA !”.
“QUIERO QUE EL MINISTRO DE SALUD ASÍ COMO VINO A DAR LA CARA EN MARZO porque HABIA SEGÚN ÉL GESTIONADO LA MEDICACIÓN ,QUE VENGA HOY Y ME EXPLIQUE PORQUE AHORA NO HACE ABSOLUTAMENTE NADA!”.
“Yo sé que es mucho el dinero que vale la dosis de MEDICACIÓN, pero también sé que es MI DERECHO RECIBIRLA!”.
“Siento miedo y mucha angustia de no saber qué va a pasar, cómo va seguir todo. Quiero seguir riendo,caminando haciendo mi vida normal”.
“Es muy difícil depender de una medicación para estar bien,imaginate si sabés que ya no tenés.
Con la ayuda de Dios, familia y amigos que son los que me dan fuerza y me alientan a no bajar los brazos voy a pelear y a HACER VALER MIS DERECHOS!”.
“NECESITO Y DEPENDO DE UNA MEDICACIÓN DE USO COMPASIVO!”
“Lo hago público para que sepan cuánta BUROCRACIA EXISTE y por qué no me quedan más opciones para que me escuchen y den una solución!”.
Gracias por leerme.
Sandoval Angela.
DNI 35834914
Cutral Co 15/01/19